麦克雷
标题:
26岁,女,工作,家族马凡综合征,2008年心脏二尖瓣置换术
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作者:
RonaldMr
时间:
2019-12-15 10:34
标题:
26岁,女,工作,家族马凡综合征,2008年心脏二尖瓣置换术
26岁,女,工作,家族马凡综合征,2008年心脏二尖瓣置换术后,终生服用抗凝药,父亲2003年工亡,十万块抚恤金,母亲体弱常年患病,生活贫苦,我本人由于对抗凝药有抗药性,药量大,副作用强,长年贫血,口腔出血,身上无故青紫淤伤,并且血值需要调整在适当范围,偏高有出血风险,如脑出血有生命危险,偏低有脑梗心梗隐患,其中大量药物食物影响血值,最严重的是包含维生素k食物,主要是绿叶蔬菜和豆制品包括豆油,以及水果如芒果木瓜,那些你想得到想不到的都包括,因为我抗药性,服用大量药物才勉强达到正常值,所以降低血值的食物基本不能吃,饮食基本只是土豆菌类这些,但是在外上大学饮食很难稳定,因为没有不用豆油炒菜的地方,而且这东西根本没法稳定,我每周去医院化验调整药量也无济于事,后来又先后心梗三次,脑梗一次,没有造成过于严重的后遗症,但是心功能大大降低,就在这时我母亲动脉夹层瘤破裂,由于她患有原发性胆汁性肝硬化,奔头术后消化道出血,难以止血,那是我最艰难的时候,身体的不适,请假在医院陪护面临难以毕业的局面,至亲受到病痛折磨的刺激,以及最现实的,经济上的考验,医院每天都在止血,每天都在输血,一天一万,我这样的家庭怎么可能承担,我的同学朋友都还在上学,我母亲长年患病在家哪有什么朋友,家里人就算是经济富裕也不可能拿出好几万来,我在这种煎熬下初期出现了抑郁症的症状,后心剧烈疼痛,难以入眠,总是晚上睁着眼落泪,听到有人叫我或者我妈的名字就会眩晕,后来花了四十多万,母亲病逝,整整抢救了两个月,我背负着债务回到了学校,终于要毕业了,然而这时我腹部剧痛,双侧卵巢巧克力囊肿,没有任何的预兆长到九厘米,需要切除,省会的医院因为我服用抗凝药手术危险性大,不肯收我入院,我在诊室疼的直不起腰哀求了整整两天,最后熬过了最疼的时候,我熬过毕业,稳定了工作才去北京手术治疗,那时候抑郁症使我崩溃轻生,度过那段时光我的人生慢慢平稳起来,可是上周又一次严重的脑梗,使我瘫倒在路上,虽然被好心人及时扶起送到医院,手术后已在恢复,但是我感觉我的意志已经被消磨了,我看不清生活的意义,以前我是为了妈妈活,结果她死了,后来我混混僵僵的为了还债,可是一个病接着一个病,债越来越多,如果是为了自己幸福的生活,我幸福吗。。。我每天起床看着枕巾上的血,身上的淤青,感受着身体的不适,没有精神困倦疲惫,大量忌口,同事同学探寻不理解的目光,最主要的是一个人的孤独,注定孤独一生的命运,我注定不能生子,成家,对于我来说又谈何容易,还要各种复查,不知道啥时候再一次的脑梗心梗,最主要马凡这个病是染色体病变不能根治,病情不能延缓,只能哪坏治哪,医生说我不出十年肯定会需要再次心脏手术,根本就是无底洞,怪不得老天爷要把我们家灭绝。我真不理解自己还能留在这世上的原因。。。我不知道我还在坚持什么。。。等着什么。。。期待着什么(我不是骗子,我不需要也不接受任何经济援助)
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作者:
jaredgt11
时间:
2019-12-15 10:34
简单的概述,如果写得细节多一些估计真的可以写成书吧,呵呵
作者:
Richardhab
时间:
2019-12-15 10:35
姐姐好好的
作者:
yiyee123
时间:
2019-12-15 10:36
找个工作挣钱养活自己
作者:
flfpdx
时间:
2019-12-15 10:37
一个人也不错
作者:
zfwbscimqagm
时间:
2019-12-15 10:38
你好
作者:
lecfilm
时间:
2019-12-15 10:38
天呀,抑郁症对你来说只是小打小闹。这样还能勇气继续生活下去
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。希望你像魔丸一样即使命中注定天谴。也要认真的活着,哪吒。
作者:
ixqrjlwr82
时间:
2019-12-15 10:39
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作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:40
抱抱你吧
作者:
jjufu
时间:
2019-12-15 10:40
真无奈
作者:
h94426277
时间:
2019-12-15 10:41
爷们,你很棒了以经,比起我来说
作者:
ddaqlmez27
时间:
2019-12-15 10:41
可以拍点东西放在哔哩哔哩或者抖音,随便聊一聊。生前有个响,证明自己曾经来过,挣扎的多么辛苦。
作者:
EDWilliam
时间:
2019-12-15 10:42
人只有在死的那一刻才会觉得生命是平等的
作者:
ArqthurcoW
时间:
2019-12-15 10:43
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作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:44
加油吧,如果感觉孤独了,想聊天了,我吕傲天只要还没jj,一直都在| ू•ૅω•́)ᵎᵎᵎ
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作者:
s11716085
时间:
2019-12-15 10:45
抱抱楼楼~
作者:
b71320628
时间:
2019-12-15 10:45
加油,好好活下去
作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:45
平安
作者:
z50432271
时间:
2019-12-15 10:46
努力活着,加油(ง •̀_•́)ง。
作者:
x86100249
时间:
2019-12-15 10:46
加油!不放弃
作者:
周骏EricZhou
时间:
2019-12-15 10:47
姐姐真的伟大,希望你可以遇见爱你的人。
作者:
mmzzerom09
时间:
2019-12-15 10:47
好好过好每一天吧
作者:
k91851556
时间:
2019-12-15 10:48
抱抱,加油
作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:48
加油加油↖(^ω^)↗
作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:49
加油
作者:
蓝蓝天上swf
时间:
2019-12-15 10:50
提示:
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作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:50
抱抱,小姑娘加油。
作者:
艾的民
时间:
2019-12-15 10:51
抱一抱,我是男的,但我非常佩服你的坚强,也十分同情你的遭遇,水滴筹上好像可以众筹,建议你试一试,或者找一些公益的基金会,看是否可以给予你一些经济上的帮助,另外,建议你念地藏经,回向,我们人被素世的冤亲债主所折磨,只有得到他们的谅解,才能平安愉快的生活,也算是一个精神寄托吧!愿你安好
作者:
MichaelKen
时间:
2019-12-15 10:52
好悲惨的家庭,虽然我也很痛苦但家庭没这么惨
作者:
dbemrogp55
时间:
2019-12-15 10:52
我觉得你的问题首先可以众筹,解决你的经济困扰,这是第一步,第二步,把自己的身体调整好,要看到自己的优点,首先你也挺漂亮的,谁说不能生孩子就不能结婚了,感情这个东西是很难讲的,我相信肯定有人喜欢你
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