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标题: 从确诊到置换走了12年 [打印本页]

作者: ID.341 时间: 2023-3-8 07:53
标题: 从确诊到置换走了12年
看到贴吧很多人都在纠结要不要置换，我就说一下我从确诊到置换的过程。
我在08年大三确诊SLE，然后激素治疗控制病情，09年毕业前一次意外扭到脚，然后就开始感觉到疼痛，坐下后站不起来，站起来以后坐不下去，对日常影响有点大，所以去医院检查。当时直接找了瑞金医院的医生，拍了一张CT，医生就问有没有其他疾病，我就告诉医生有SLE，当时就告诉我很大可能是股骨头坏死，让我再拍磁共振确定一下，最后拍完就确定是股骨头坏死，但是非常幸运的是医生说还是早期。然后我就听了医生的建议做了双侧髓芯减压+钽棒植入，术后医生说一般可以保持至少5年。术后我在家休养一年，术后三个月就可以自己行走了，不需要拄拐。但是走久了或者阴雨天还是会有酸痛感，但比术前好太多了，医生也是要求少走路少爬楼少爬山。之后自己一直坚持游泳，每年有假也会出去旅游，但是因为SLE无法停激素，坏死也一直在发展，关节运动受限，这样一直努力维持了12年。
去年疫情原因一直在家缺少运动，能感觉到股骨头状态没有以前好了，今年4月初突然右侧剧烈疼痛，无法着地走路，去医院复查，医生建议置换右侧，左侧建议继续维持，9号入院，12号进行了手术，目前情况良好，住院期间有康复医生来帮忙做康复训练，说我的肌肉恢复情况是他见到的恢复的最好的，但是我需要取出钽棒后进行置换全髋，医生要求术后6周内不要下地，6周后可以拄拐行走，3个月以后可以慢慢脱拐自主行走。
对于置换，我在12年里已经做足了心理准备，确诊后医生就告诉我早晚有这一天，所以并没有太多纠结，我毕竟还年轻，能够正常外出工作游玩就是我的需求，置换是不需要犹豫的，否则一直在家以后的生活还怎么过？
所以各位，早期不需要置换，需要自己努力锻炼延缓病情发展，但是一旦晚期有塌陷，影响到你正常生活，无法让你自由行走，听医生的就好了，找一家好医院，找一个好医生，这个才是最好的选择！

作者: q98437988 时间: 2023-3-8 07:54
早日康复！

作者: jimmyzhang0 时间: 2023-3-8 07:55
请问一下你早期的时候拄拐了吗？我刚查出来，还在纠结要不要拄拐…

作者: shu13647456312 时间: 2023-3-8 07:55
双侧髓芯减压+钽棒植入在哪做的？自费多少？

作者: foreworafep45 时间: 2023-3-8 07:56
谢谢早期的运动是指？游泳？还有别的运动推荐吗不运动病情发展就快吗

作者: j37691377 时间: 2023-3-8 07:57
你好，请问你换了一年，可以趴着睡吗？

作者: MatthewBah 时间: 2023-3-8 07:57
用了多少激素引起的

作者: 艾的民 时间: 2023-3-8 07:57
主要原因是红斑狼疮引起的血管炎，当时激素最高的时候一天40mg，医生说主要是血管炎造成的坏死

作者: dchina 时间: 2023-3-8 07:58
第一次保髖治疗，当时你术后多久下地走路。我刚刚做完保髖手术，做完手术后大腿一直疼，不敢侧压。还低烧，正常吗？

作者: Lolagox 时间: 2023-3-8 07:59
我一个月左右下地走路，你低烧要去查什么原因引起了

作者: dollxun 时间: 2023-3-8 07:59
我也是狼疮，还没置换。请问狼疮稳定对置换没有影响吧？

作者: Bleveamoveada 时间: 2023-3-8 08:00
我是成人stll，股坏一年，最近挺疼的，也想换

作者: obteorsjpkov 时间: 2023-3-8 08:01
没有影响，不过要提前告诉医生，有一些地方需要注意，我术后贫血，挂了血红蛋白指标才正常的

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